Termin
Dieser Brauch findet am 18. Mai 2023 statt.
Einstiegsinformation
Der Welt- Zöliakie-Tag ist ein Aktionstag, der von der Dachorganisation der Europäischen Zöliakie Gesellschaften (AOECS – Association of European Coeliac Societies) hervorgerufen wurde. Im Zusammenhang mit diesem Aktionstag werden deshalb einmal im Jahr in vielen europäischen Ländern verschiedene Aktionen, Feste oder Demonstrationen veranstaltet. Seit 2002 findet der Welt-Zöliakie-Tag statt. 2014 wurde der 16. Mai eines jeden Jahres der offizielle Welt-Zöliakie-Tag. Dies hat AOECS bei der WHO beantragt, was von dieser anerkannt wurde und er somit in die Reihe der Sondertage aufgenommen wurde.
Der Welt- Zöliakie- Tag soll helfen die Themen Zöliakie, die damit verbundenen Symptome und die notwendige glutenfreie Ernährung in der Öffentlichkeit publik zu machen. Es soll gezeigt werden, dass es viele Menschen gibt, die an Zöliakie leiden. Zudem kann das Zusammengehörigkeitsgefühl der Betroffenen gestärkt werden, in dem sie gemeinsam auf sich aufmerksam machen.
Bisherige Veranstaltungen
In Deutschland organisiert die Deutsche Zöliakiegesellschaft e.V. [DZG] seit 2006 viele Events und Aktionen rund um den Welt-Zöliakie-Tag. Alle zwei Jahre findet ein Welt-Zöliakie-Tag als Großveranstaltung für alle Betroffenen statt. In den Jahren dazwischen werden regionale Aktionswochen veranstaltet. In der folgenden Tabelle ist eine Übersicht der bisherigen Veranstaltungen dargestellt.
| Jahr | Stadt | Motto |
| 2015 | Leipzig | Glutenfrei erleben! |
| 2014 | Regionale Aktionswoche | Aktiv glutenfrei! |
| 2013 | Hannover | Koch glutenfrei! |
| 2012 | Regionale Aktionswoche | Zöliakie – schon entdeckt?! |
| 2011 | Nürnberg | Zöliakie. Mit dem Brot auf Reisen |
| 2010 | Regionale Aktionswoche | Zöliakie – schon entdeckt?! |
| 2009 | Dortmund | Zöliakie. Wer isst anders? |
| 2008 | Magdeburg | |
| 2007 | Hamburg | Zöliakie hat viele Gesichter |
| 2006 | Wiesbaden | Wenn Brot krank macht |
Im Jahr 2015 fand der Welt-Zöliakie-Tag unter dem Motto „Glutenfrei erleben“ in Leipzig statt.
Ablauf
Die empirische Dokumentation bezieht sich auf den Welt-Zöliakie-Tag, der am 16. Mai 2015 in Leipzig statt fand. Die Informationen des Artikels basieren auf Eigenrecherche und dem Besuch des Welt-Zöliakie-Tages 2015, sowie auf der Online-Umfrage, die ich an Zöliakie-Betroffene verschickt habe.
Der Welt-Zöliakie-Tag 2015 begann um 10.00 Uhr mit der Ausgabe der Willkommenspakete, bei denen die Teilnehmer ein DZG-T-Shirt, einen Couponheftchen und einen glutenfreien Muffin von Genius bekamen.
Um kurz nach 11.00 Uhr startete am Willy-Brand-Platz der gemeinsame Umzug durch die Leipziger Innenstadt. Begleitet wurden die rund 3000 Teilnehmer von dem Samba-Prokjekt „Como vento“. Durch die Trommler wurden viele Passanten auf die Demonstration aufmerksam und blieben stehen. Es wurden Informationsflyer verteilt und den Interessierten Auskunft zum Thema Zöliakie gegeben.
Die Demonstration endete am Augustusplatz. Dort waren eine Bühne und ein großer Pavillon aufgebaut, in dem die vielen Teilnehmer gemütlich an Biertischen sitzen, sich unterhalten und dem
Programm folgen konnten. Rund herum standen viele kleine Zelte, in denen die verschiedenen Hersteller ihre glutenfreien Produkte zum Probieren und Kaufen anboten. Dort konnte man mit dem Gutscheinheftchen viele Probierpakete abholen und vergünstigt Produkte erwerben. Dies nutzten natürlich viele Besucher aus und so war der Andrang an allen Ständen sehr groß. Außerdem konnte man sich an den Ständen der DZG, bei ihrem Jugendausschuss, bei ihren Ernährungsberatern und beim Seniorenbeirat viele Informationen einholen. Auf der Bühne führte Andreas Fritsch durch das abwechslungsreiche Programm. Zuerst wurden alle Teilnehmer von Thomas Raab (einer der Vorstände der DZG), Frau Nickel und Frau Könitzer (Kontaktpersonen der Leipziger DZG-Gruppe) begrüßt und der „Markt der glutenfreien Möglichkeiten“ eröffnet. Es folgten zwei Showcookings, bei denen der Koch und Metzger Marcus Beran zum einen leckere Marinaden für den BBQ- Teller und zum anderen das typische Leipziger Räbchen zubereitete. Eine kleine Gesprächsrunde zum Thema „Kennzeichnung loser Ware“ gab interessante Meinungen und Einblicke. Aufgelockert wurde das Programm durch das Samba-Projekt „Como vento“, einer Tanzaufführung der Tanzschule Bluewave und der Band „Cover Girl“.
Im Auditorium Maximum der Universität Leipzig wurden verschiedene Vorträge rund um das Thema Zöliakie gehalten. Es ging um Studienergebnisse und die Bedeutung der Antikörperbestimmung für Diagnostik und Compliance, Zöliakie und Begleiterkrankungen, Ernährungsempfehlungen zur Einführung von Gluten in die Säuglings-/ Kleinkindernährung und um Mehrkosten einer glutenfreien Ernährung.
Auch für die Kinder war viel geboten: Kinderschminken, verschiedene Spiele, Gewinnausschreiben und das übergroße Darmmodell, in dem man sich die Innenansicht des Darms mit seinen Polypen, Adenomen, etc. anschauen konnte.
Akteure
Die Hauptakteure des Welt-Zöliakie-Tages sind die Betroffenen selbst. Da es in erster Linie darum geht, die Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, bietet sich so eine Großveranstaltung mit Demonstration an. Die Teilnehmer werden mit einem DZG- T-Shirt ausgestatten, damit die Aufmerksamkeit der Passanten auf diese gelenkt wird.
Im Folgenden möchte ich das Publikum des Welt-Zöliakie-Tages charakterisieren.
Umfrage zum Zöliakie-Tag.
Laut meiner anonymen Online-Umfrage, die ich in die Zöliakie- Austausch- Gruppe in Facebook vor dem Stattfinden des Welt-Zöliakie-Tages am 16. Mai gestellt hatte, nehmen viele Leute 2015 das erste Mal am Welt-Zöliakie-Tag teil.
Die meisten Teilnehmer leiden selbst an Zöliakie (70,7%). Anderseits gibt es auch einige, deren Kinder betroffen sind (19,4%), ihr Lebenspartner/in (3,9%) oder Verwandte oder Freund/e (0,4%). 7,8% sind nur glutensensitiv oder haben eine Getreideunverträglichkeit.
Die Information über das Stattfinden des Welt-Zöliakie-Tages haben viele Teilnehmer (71,8%) über Facebook bekommen. Andere Informationsquellen waren die DZG (47,4%), Austauschgruppen (38,0%), Freunde (2,1%), die Zeitung (1,3%) oder Zeitschriften wie DZG aktuell und IG Zöliakie Schweiz oder die Zöliakie- Messe in Berlin (1,7%).
Die Erwartungen der Teilnehmer sind sehr vielfältig. Eine große Anzahl möchte neue und andere glutenfreie Produkte kennenlernen und natürlich auch sorglos testen. Andere möchten Leute treffen, mit denen sie bisher nur per Facebook Kontakt hatten oder sich einfach mit Betroffenen austauschen. Viele fühlen sich dadurch nicht mehr so allein mit ihrer Krankheit und erleben ein gestärktes „Wir- Gefühl“. Wichtig ist auch, über die neusten Erkenntnisse der Forschung informiert zu werden und insbesondere die Frage, warum so viele Länder Zöliakiebetroffene finanziell unterstützen und Deutschland nicht bereit ist, Zöliakie als Krankheit anzuerkennen. Die Aufklärung von Nicht-Betroffenen und die Bekanntmachung von Zöliakie als Krankheit ist von großer Bedeutung. Ein Teilnehmer schrieb: „Sehr wichtig finde ich die Abgrenzung zwischen Zöliakie bzw. Glutenunverträglichkeit und der Modeerscheinung, sich glutenfrei zu ernähren. Mit diesem Ernährungstrend werden Zöliakiebetroffene oft in einen Topf geworfen und deshalb nicht ernst genommen. Hier bedarf es noch sehr guter Aufklärung.“ Für Betroffene ist auch die Kennzeichnung der Speisen in Restaurants und Gastbetrieben wichtig und sie wünschen sich, dass Hersteller, Händler, Wirte, etc. aufgeklärter und somit aufmerksamer und sensibilisierter werden. Auch meinte ein Teilnehmer, dass es schön wäre, wenn sich die Ärzte intensiver mit dem Thema auseinandersetzen. Zöliakie sollte insgesamt bekannter gemacht werden, um das Leben für einen Betroffenen etwas einfacher und angenehmer zu gestalten. Zum Beispiel könnte eine größere Produktvielfalt in normalen Supermärkten angeboten werden und nicht nur in den teureren Reformhäusern. Für viele ist es ein Tag, an dem sie einfach Spaß haben und alles essen können ohne darüber nachzudenken. Ein Teilnehmer fasste das gut zusammen: „Einfach schlemmen ohne zu fragen: Ist das auch glutenfrei?“
Aussteller
Neben den Teilnehmern, gab es natürlich die vielen Hersteller, die ihre glutenfreien Produkte zum Probieren und Kaufen anboten. Diese waren am Welt- Zöliakie- Tag 2015 folgende: Seitz glutenfrei, Haus Rabenhorst/ 3 Pauly, Schnitzer GmbH & Co. KG, Neumarkter Lammsbräu Gebr. Ehrensperger KG, Hammermühle GmbH, Alnavit GmbH, Scheidegg Tourismus, Heirler Cenovis GmbH, Resch & Frisch Backs zuhause GmbH, Spezial-Diät-Bäckerei Poensgen GbR, KOMEKO by SECO/Simon, Evers & Co. GmbH, bofrost* Diebstleistungs GmbH & Co. KG, Dr. Schär Deutschland GmbH, Balviten s.r.o.o., Bauck GmbH & Co. KG, Jizerské Pekarny spol. s r.o., Sachsengold, CNA Roma.
Des Weiteren moderierte das Bühnen-Programm Andreas Fritsch vom MDR. Hierbei waren die folgende Akteure wichtig: Thomas Raab, einer der Vorstände der DZG, der Showkoch Marcus Beran, die Kontaktpersonen der Leipziger DZG-Gruppe Martina Nickel und Petra Könitzer, das Samba-Projekt Como Vento und die Band Cover Girl.
Im Rahmen des Arzt- Patienten- Seminars stellte Prof. Dr. Thomas Richter im Auditorium der Universität Leipzig erstmals Studienergebenisse zum Zöliakie- Screening vor. Außerdem hielt Prof. Dr. med Jobst Henker einen Vortrag über Zöliakie und Begleiterkrankungen und Dr. Stephanie Baas über Ernährungsempfehlungen zur Einführung von Gluten in der Säuglings-/ Kleinkindernährung. Sofia Beisel gab abschließend Auskünfte über die Mehrkosten einer glutenfreien Ernährung.
Bedeutung
Der Welt-Zöliakie-Tag soll helfen die Themen Zöliakie, die damit verbundenen Symptome und die notwendige glutenfreie Ernährung in der Öffentlichkeit publik zu machen. Viele Nicht- Betroffene kennen die Krankheit nicht. Dies ist besonders im Alltag zu spüren, wenn Verkäufer, Restaurantbesitzer oder Gemeinschaftsverpfleger nicht darüber Bescheid wissen. Diese Unwissenheit belastet viele Betroffene und so ist der Aufklärungsbedarf groß.
Ferner soll das Zusammengehörigkeitsgefühl der Betroffenen gestärkt werden. Durch das gemeinsame Demonstrieren, Austauschen und Feiern, werden beispielsweise neue Kontakte geknüpft.
Jeder Welt-Zöliakie-Tag steht unter einem eigenen Motto. Das Motto des diesjährigen Welt- Zöliakie- Tages war „Glutenfrei erleben“. Die Teilnehmer meiner Online-Umfrage verstehen dieses etwas zweideutige Motto unterschiedlich. Einerseits meinen einige, dass „erleben“ eher nach Modetrend klingt, als ob es etwas Cooles und Freiwilliges ist, das man erleben müsste. Mit „Glutenfrei ERLEBEN“ würde ein Lifestylehype mit dem Krankheitsbild Zöliakie assoziiert werden, was eher kritisch zu bewerten sei. Ein Teilnehmer schrieb dazu: „Es müsste genau aufgeklärt werden, dass Zöliakiebetroffene sich absolut glutenfrei ernähren müssen, um Folgeschäden zu vermeiden bzw. um von Unwohlsein direkt nach dem Essen verschont zu werden. Im Gegensatz dazu gibt es Menschen, die sich aus diversen Gründen glutenfrei ernähren wollen. Das Thema „Glutenfrei erleben“ kann (und wird) hier zu Missverständnissen führen, da es dem glutenfreien Ernährungstrend Vorschub leistet, weil es so klingt, als wäre es für alle Menschen etwas Sinnvolles.“ Andererseits wird das Motto so aufgefasst, dass glutenfrei zu leben ein echtes Erlebnis ist, das immer wieder Abwechslung und Neues bietet. Gute Lebensqualität ist auch ohne Gluten möglich. Es ist zwar eine komplette Umstellung für die Betroffenen und ihr Umfeld, aber wenn man die Krankheit akzeptiert und sie erlebt, wird man auch die positiven Aspekte finden und gut glutenfrei leben. Glutenfreie Produkte sind weder krankmachend noch giftig, wie es einige immer noch glauben. Ein Teilnehmer fasste es so zusammen: „Ich finde, es ist ein gut gewähltes Motto, weil einerseits Zöliakie für viele eine Einschränkung bedeutet, die man aber mit den richtigen Information leicht handhaben kann, und zweitens, weil es wichtig ist, der restlichen Gesellschaft bewusst zu machen, dass es sich mit Zöliakie durchaus leben lässt. Meiner persönliche Meinung nach ist Zöliakie keine Krankheit, sonder eine Lebensform.“ Zudem passt dieses Motto auch auf Außenstehende und Nicht- Betroffene, gemeinsam glutenfrei zu erleben. Es animiert nicht nur Betroffene aktiv an diesem Tag teilzunehmen, sondern lädt weitere Besucher ein, sich über die Erkrankung zu informieren. Viele Teilnehmer finden, dass glutenfrei immer ein Erlebnis ist, vor allem außer Haus und es interessant ist zu erleben, wie das Umfeld damit umgeht. Ein Teilnehmer erlebt es jeden Tag ein bisschen mehr: bei Freunden, der Familie, auf der Arbeit, in Gaststätten und in Restaurants. Ein abschließendes Zitat soll zeigen, wie sehr der Welt- Zöliakie- Tag helfen kann: „Viele haben das Gefühl, Zöliakie schränkt enorm ein. Ich finde man soll sich von Zöliakie nicht mehr einschränken lassen als nötig und das Leben genießen – eben alles glutenfrei erleben. Gerade ein Welt- Zöliakie- Tag ist ein unglaubliches Erlebnis, weil man sonst nie so viele Zöliakie-Betroffene auf einmal versammelt hat.“
Organisation
Die Organisation des Welt-Zöliakie-Tages 2015 in Leipzig übernahmen die Mitarbeiter der Deutschen Zöliakie Gesellschaft. Unterstützt wurden sie von den Kontaktpersonen vor Ort.
Hintergrund-Infos
Zöliakie, auch glutensensitive Enteropathie oder Sprue genannt, ist eine chronische Erkrankung des Dünndarms. Es handelt sich hierbei um eine Mischform zwischen Allergie und Autoimmunreaktion. Es besteht zum einen eine Unverträglichkeit gegen das Klebereiweiß (Gluten), was eine Antikörperausschüttung zur Folge hat (Allergie). Zum anderen entzünden sich beim Verzehr von Gluten Abschnitte der Schleimhaut des Dünndarms und die Schleimhautzellen werden von Antikörpern zerstört, die sich gegen das körpereigene Eiweiß richten (Autoimmunreaktion).
Die Krankheit wurde bereits in antiken Schriften des zweiten Jahrhunderts n. Chr. genannt und der Bergriff „koilia“ (griechisch: der Bauch) gab ihr später auch ihren Namen. 1888 wurden erstmals typische Symptome wie Bauchweh, Durchfall und Gedeihstörungen vom englischen Kinderarzt Samuel Gee beschrieben. Schließlich gelang es dem Holländer W. K. Dicke 1950 den Auslöser der Beschwerden herauszufinden: das Klebereiweiß Gluten. Heutzutage gibt es viele Menschen, die an Zöliakie leiden. Allein in Deutschland sind rund 400.000 davon betroffen.
Zöliakie ist eine krankhafte Reaktion des Körpers auf Gluten. Bei Betroffenen reagiert die Darmschleimhaut auf Gluten aus der Nahrung mit einer Entzündung. Dadurch reduzieren sich die Darmzotten und somit die Darmoberfläche. Es kommt zur Malabsorption, einer gestörten und schlechteren Nährstoffaufnahme. Die Nährstoffe werden mit dem Stuhl wieder ausgeschieden und gehen somit verloren. Auf lange Sicht entstehen Nährstoffdefizite und verschiedene Beschwerden wie Durchfall, Blähungen, Bauchschmerzen, Gewichtsverlust, Erbrechen, Übelkeit, Hautveränderungen, Migräne, Depressionen, etc. Auf Grund der untypischen oder milden Symptome wird eine Zöliakie oft nicht sofort erkannt. Oft liegt auch eine sogenannte „Stille Zöliakie“ vor.
Bei der Entstehung einer Zöliakie sind genetische Merkmale entscheidend. Zur Entwicklung einer Zöliakie müssen die Gene HLA-DQ2 oder HLA-DQ8 vorhanden sein. Aber nicht jeder Träger dieser genetischen Merkmale entwickelt auch tatsächlich eine Zöliakie. Weitere Faktoren die für das Entstehen der Krankheit verantwortlich sein könnten sind der erste Glutenkontakt, Veränderungen der Darmflora durch Magen- Darm- Infekte, ein allgemein geschwächtes Immunsystem und Umweltfaktoren, wie die verbesserten Hygienesituationen heutzutage. Die Forschung rund um das Thema Zöliakie ist noch lange nicht abgeschlossen. Zur Diagnostik der Zöliakie wird eine Kombination von Antikörpern bestimmt und eine Dünndarmbiopsie durchgeführt. Die drei Antikörper Gliadin-AK, Endomysium-Ak und Gewebstransglutaminase-AK sind dabei von Bedeutung. Bei der Dünndarmbiopsie werden die Lymphozytendichte und der Schleimhautaufbau betrachtet und nach den MARSH-Kriterien histologisch ausgewertet. Es gibt bis heute noch kein Medikament gegen Zöliakie. Als einzige Behandlungsmöglichkeit bleibt den Betroffenen eine lebenslange, glutenfreie Ernährung.
Gluten ist in vielen Getreidesorten wie Weizen, Roggen, Gerste, Hafer, Grünkern, Dinkel, Kamut, Einkorn, Urkorn, Emmer und Triticale enthalten. Zudem wird Gluten oft als Trägerstoff verwendet und findet sich somit in vielen Lebensmitteln „versteckt“ wieder. Nach der Lebensmittelkennzeichnungsverordnung muss Gluten als Inhaltsstoff auf verpackter Ware aufgeführt sein. Seit dem 13.Dezember 2014 muss Gluten auch bei loser Ware deklariert werden. Diese Kennzeichnung ist notwendig für alle Betroffenen, um beschwerdefrei leben zu können.
Literatur
- Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e. V. (DZG), Zöliakie – Das erfolgreiche Behandlungskonzept bei Glutenunverträglichkeit, München: Gräfe und Unzer Verlag GmbH, 2012.